Сообщений в теме: 147

[LIKA]

Сбор средств приостновлен!

Информация от Марусиной мамы, Юли от 5 июня, размещенная на сайте Марусиhttp://marusenka.ucoz.com/blog
"05 июня 2011 - Марусеньке сегодня исполнилось 8 месяцев
Родные мои…

Писать, что либо, очень сложно…

Состояние Марусеньки очень тяжелое.

Несколько дней (недель) назад, у Марусеньки был приступ (как верно написать не знаю, поэтому называю приступом).

Резко упали тромбоциты, гемоглобин и т.п.

Были бронхоспазмы, отек легких, очень высокое давление и много чего еще.

Врачи несколько дней подряд переливали препараты для повышения показателей и нормализации работы организма, и только три-четыре дня назад, как показалось, Марусенок начала более-менее отходить от этого приступа.

А позавчера, я увидела, что у Марусёнка опять начала появляться слабость, и симптомы похожие на те, что были перед приступом.

Марусеньке взяли анализы, которые подтвердили, что опять упал гемоглобин и тромбоциты. Сегодня опять делали переливание. Дай Бог чтоб все помогло.

Очень прошу, молитесь за Марусеньку, и за врачей, чтоб Господь и им помог, подсказал верное лечение для Марусеньки.

Спасибо вам огромное за поддержку.

Не оставляйте нас пожалуйста…

Спасибо вам…"

[LIKA]

Юля (мама Маруси) написала на Марусином сайте:

"11 июня 2011 г.
Даже не знаю, что писать…

Вот уже почти месяц, как Марусенька болеет.

Состояние остается тяжелым..

Температурка скачет, гемоглобин и тромбоциты ниже нормы. Лейкоциты на вчерашний день еще выросли… Большие проблемы с животиком (кишечником), + пневмония…

Спасибо родные, что вы рядом и поддерживаете Марусеньку и нас…"

[LIKA]

http://marusenka.uco...g/2011-06-15-36

"15 июня 2011 г.
Вчера Марусеньку перевели в другую больницу, т.к. отделение реанимации в Тушинской больнице, закрылось на мойку. Дорогу перенесли не очень хорошо, но благодаря тому, что Марусеньке сделали обезболивающие перед поездкой + хорошая бригада в реанимобиле (мы с ними уже переезжали из Русаковской больницы после операции, и врач Марусеньку вспомнил), мы ее преодолели. В отделение, куда мы приехали, вчера не пропустили, видимо, необходимо было проделать определенные процедуры по приему моей крохи.

Сегодня пропустили ненадолго. Марусеньке плохо…очень… Очень слабенькая. Глазки почти не открывала, а когда открывала, плакала… Вчера уже на новом месте опять переливали R-массу, т.к. гемоглобин низкий. Тромбоциты тоже намного ниже нормы…

С инфекцией пока справится не удается L

Очень сильно увеличена печень и селезенка, возможно из-за интоксикации, и антибиотиков. Проблемы с кишечником и животиком тоже остаются большие…все это причиняет Марусеньке боль…

Врач сказал, что состояние крайне тяжелое, и говорить о каких либо прогнозах об улучшении, он не может…

Молитесь пожалуйста о Марусеньке. Может всех нас Господь услышит!?"


От себя: Маруся находится в больнице в Солнцево. Состояние её тяжелое...

Срочно требуется врач-инфекционист!!!

[LIKA]

На форуме Материнство открыта тема, о поиске ифекциониста для Маруси http://forum.materin...w...1549652&hl=

[Safonechka]

Юля пишет на Марусином сайте 21 июня:

Ребята, милые!!!

Боюсь, что либо говорить (чтоб не сглазить), но кажется нам лучше!!!

Спасибо Господу!!!

Мы улыбаемся (в последний месяц этого не было)!!! Сосем пальцы!!! Тянем в рот все, что плохо лежит!!! Читаем сказки и разглядываем картинки в книжке!!! А еще пытаемся вертеться (правда нам это еще сложно дается, слабенькие все же)!!! Но медсестра сегодня сказала, что когда она заступила на смену, Марусёнок сладко посапывала поперек кроватки J

Солнышко мое любимое J

Спасибо вам огромное за поддержку и помощь!!!

[Havok]

Постараюсь в социальных сетях в топик вывести, дай Бог чтобы они согласились

[LIKA]

ТТТ - Марусеньке получше!!!
Эта девочка - настоящий боец!
[attachmentid=75480][attachmentid=75481]


Юля пишет на Марусином сайте 8 июля:

"Здравствуйте!

За время, что не писала, у нас произошло много событий!

Марусенька стала на целый месяц старше – нам исполнилось 9 месяцев!

Мы взрослые и красивые!!!

А еще мы целую неделю без антибиотиков – Слава Господу!!!

В день рождения, нам привезли наш аппарат ИВЛ, и Марусенька сейчас уже несколько дней как на нем, адаптация к аппарату проходит хорошо (но может еще рано об этом судить – не знаю…).

Увидев аппарат мы с папой опешили… Как будем его осваивать вопрос, т.к. пока для нас это «космос», а ответственность за жизнь Марусёны огромна….

У врачей, к сожалению, времени обучать сейчас нет, очень много операций проводится + в летнее время, многие в отпусках и персонала не хватает. Но те врачи и сестры, которые работают – очень внимательны и доброжелательны к Марусе, а это очень-очень важно!!!

Марусёна «распробовала» массаж и гимнастику + еще с девушкой (Оксана), которая приходит их делать они нашли общий язык, и помимо необходимых манипуляций, они очень здорово общаются J Маруся иногда ей даже сама что-то рассказывает! Рассказывает иногда, а вот пытается «описать» ее всегда!!! J (видимо реакция на массаж), но пока Оксане удавалось ловить эти моменты и выходить «сухой» J.

Оксана Марусю очень хвалит! Говорит, что Марусенька очень старается, и «отвечает» на все ее действия! И по состоянию мышц Оксана чувствует, что есть улучшения (попка наша золотая, да и другие мышыцы более упругие стали J).

Еще, кажется врачам, наконец, удалось подобрать смесь для Марусеньки, и вот уже почти недельку, как жвотик не дует, и мы замечательно пукаем (а не накапливаем газики) и делаем все необходимые «серьезные» дела!

С Марусёной сегодня папа (вдвоем там быть не желательно), обещал привезти фото нашей красавицы – жду! И очень скучаю по своей крохе….



Спасибо вам, что рядом, и не оставляете нас!"

Прикрепленные изображения

• 
• 

[LIKA]

Как это приятно - писАть хорошие новости
Марусенька наконец-то переведена из реанимации в отделение

Юля пишет на Марусином сайте 17 июля:

"Здравствуйте мои дорогие, любимые, родные!

Извините за долгое «отсутствие», но на то есть наиважнейшая причина!

Мы с Марусенькой, во вторник (12 июля), наконец то осуществили переезд из реанимации в отделение!!! И теперь, после 9 месяцев разлуки, мы с Марусенькой вместе!!!

Да конечно, это не дом, но все по возможности к нему приближено, да и учиться еще очень-очень многому нужно …

Когда переехали, к Марусе сразу пришли знакомиться сотрудники отделения (очень доброжелательные, и отзывчивые), Марусёна от такого внимания оторопела J, а потом, от переизбытка эмоций, два дня только и делала, что ела и спала J

Зато начиная с третьего дня, гуляем во всю!!! И голопопим принимая воздушные ванны, и на ручках по коридору гуляем, и телевизор смотрим, и книжки читаем, и с людьми новыми знакомимся J

Марусенька даже уже не боится засыпать при нас (раньше, в реанимации, она боролась со сном до последнего, видимо, чтобы подольше с нами быть).

Вот пишу сейчас, а рядышком, в совершенно обычной детской кроватке, посапывает Марусёнок J - какое же это счастье!

Обещаю, при первой возможности, писать все что у нас происходит, ведь наверняка у Маруськи есть секретки, о которых мы не знаем, в силу того чтобы бывали с ней совсем недолго, да и Марусе придется узнать родителей в «полной» мере J

Ребята, спасибо огромное, ведь без вас, без вашей помощи, этого могло и не быть, или быть еще ой как не скоро… И пусть мы пока только в начале долгого и сложного пути, я верю, что с вашей помощью и поддержкой мы обязательно справимся!

СПАСИБО!!!!!!!!!!"

[Nomaktika]

20 июля 2011 г. У нас новое событие!

Марусенька первый раз в жизни «выходила» на прогулку на улицу!

Выходили всего на 10 минут, но подготовка была основательной!

Все смеялись: принцесса на прогулке J т.к. сопровождающих лиц много J:

Я с Марусенькой, папа с аппаратом ИВЛ, и наши замечательные врачи: Геннадий Германович с амбушкой (для подстраховки) и Анна Александровна.

Марусенька растерялась, и все время щурилась от яркого солнышка, а по возвращению «домой» провалилась в сон J видимо для нее эта прогулка была весьма эмоциональной J

Когда в следующий раз пойдем на улицу, не знаю, т.к. одним пока нельзя, а у врачей не всегда время бывает. Но думаю, что при первой возможности они нам помогут с променадом J

А еще Марусенька осваивает коляску. Правда, катаемся пока только по коридору, но это тоже много – все-таки новые впечатления, и какие!

25 июля 2011 г. Здравствуйте дорогие мои!

Как выяснилось мы родители балерины, или как минимум художественной гимнастки J

Ноги вечно выше головы J а как вкусно их в рот тащить – не передать!!! Но если это вдруг, по каким то причинам не удается, стянуть носочек и пожевать его беззубыми деснами – ах как вкусно!

Насчет беззубых десен тоже вопрос. Лишний раз попросила врача посмотреть, что у нас там происходит, т.к. мы все время в поиске зубов (пальчики изо рта не вынимаем), врач сказал, что пока ничего L, но подготовка может быть долгой… Девочки из отделения уже смеются, говорят: давай мы тебе уже хоть один нарастим, чтоб нашла J

Кушаем плохо, может жара так сказывается, но наша маленькая вредина, просто плюется J и при этом преданно смотрит в глаза. Зато чай сосем отменно! И даже в момент, когда нужно сглотнуть, соску не выпускаем, чтоб бутылочку не отняли J

Встал вопрос о прививках, т.к. у Марусёны ни одной нет, когда будут делать, и как мы это перенесем не знаю… Страшновато…

Но самое главное ребята – мы теперь каждый раз просыпаемся с УЛЫБКОЙ!!! И вы даже представить себе не можете как это ЗДОРОВО!!!

Спасибо вам родные, что всегда рядом!



2 августа 2011 г.
Здравствуйте солнышки мои!

За недолгое время, что мы находимся в отделении, нам с Марусёной, значительно удалось расширить ее «диету». Если раньше мы очень нехотя сосали безлактозную смесь, то теперь мы кушаем, и смесь с лактозой, и кисломолочную агушу, и даже! вот уже как несколько дней молочную рисовую кашу!!! А еще мы кушаем с ложечки!!! И поверьте, это все огромное достижение, т.к. большую часть жизни, Марусеньку кормили через зонд+проблемы с животиком.

Кушаем, конечно, не все, что родители пытаются в рот впихнуть, а избранно J Яблочное пюре с удовольствием. Кашу – от безысходности. Цветную капусту, откровенно плюем в маму… при этом очень нежно смотрим ей в глаза J Поэтому, прошу, у кого есть какие секреты приучения крохи к важным, но не очень вкусным продуктам, делитесь пожалуйста J

Сегодня, мой «пост» у Марусеньки, сменил наш замечательный папа, который в отличии от мамы не трус L он смело гуляет с Марусенькой на улице (запасаясь амбушкой), да и вообще, в каких то моментах, справляется намного лучше меня, чему я искренне рада J

А уж как Марусена его любит! Когда папа рядом, все улыбки только ему J, а чего стоят влюбленные взгляды – не передать J

В следующий раз, постараюсь обязательно, сделать новые фото Марусеньки, и поделится этим чудом с вами J



11 августа 2011 г. Привет мои хорошие!

Огромное спасибо за теплые слова, и самое главное, что не забываете, и помните, что мы повзрослели еще на один месяц. Нам целых 10 месяцев !!!

Извините, что долго не было, но, к сожалению, не всегда есть возможность и минуточка написать, т.к. к счастью, Марусенька занимает все возможности и минуточки J Мы очень активны, и совершенно не любим оставаться без внимания J Марусёна уже «раскусила» как манипулировать папой и мамой J

Что у нас новенького… Вопрос о прививках пока отложили, в НПЦ нам их делать не будут, но встал вопрос о выписке домой (очень хочется, но очень пугает), и сейчас идет процесс по подготовке к этому важному событию. И нам и врачам, для этого нужно сделать очень много, т.к. в нашей стране, к сожалению, практики нахождения дома на ИВЛ нет, а уж курирование подобных деток, и тем более. Одним из принципиальных моментов, встал вопрос наличия концентратора кислорода… Но благодаря участию Генадия Германовичи, который смог подобрать необходимое, и безграничному участию Анны Александровны – врач которая курирует Марусеньку в отделении, которая успокаивает через чур опасливую маму (т.е. меня), и останавливает активного папу (который вчера уже был готов Марусе в диету включить мясо J), которая ищет всевозможные пути помощи Маруське (и не только в России), она, каким то не мыслимым способом, смогла найти нужные слова, подход… не знаю что еще, но благодаря ей, нам оказал помощь в покупке концентратора кислорода «Благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера», и не одного!!! А целых двух – стационарного и мобильного! (поверьте это очень-очень не мало)! И благодаря сотрудникам Фонда – Дели и Алёне – в течении нескольких дней удалось осуществить согласование и оплату столь необходимого. Спасибо им огромное за профессионализм, и самое главное за желание помочь! Т.ч. теперь мы ждем концентраторы, и думаем о том, что еще необходимо, чтобы оказаться дома.

И в заключении, моего сегодняшнего повествования, фото нашего Солнышка, нашей Лапушки J

Марусёна на прогулке. Как говориться: «Без порток, но в шляпе» J

[Niniko]

Ой как здорово! Маруся молодец! Дай Бог чтоб и дальше такими темпами всё у неё в здоровье и в жизни менялось в лучшую сторону!

[LIKA]

Ой как здорово! Маруся молодец! Дай Бог чтоб и дальше такими темпами всё у неё в здоровье и в жизни менялось в лучшую сторону!

Однозначно! Марусенька очень сильная девочка!

Сейчас ситуация со сбором денег на операцию Марусе не совсем понятна. На сайте Материнство написано, что сбор денег приостановлен, идет лечение.
На ранее собранные деньги был куплен аппарат ИВЛ для того, чтобы Маруся могла уехать из больницы и находиться со своей семьей.

[СНАЙПЕР]

Однозначно! Марусенька очень сильная девочка!

Сейчас ситуация со сбором денег на операцию Марусе не совсем понятна. На сайте Материнство написано, что сбор денег приостановлен, идет лечение.
На ранее собранные деньги был куплен аппарат ИВЛ для того, чтобы Маруся могла уехать из больницы и находиться со своей семьей.

LIKA, вроде есть номер телефона, на который можно перечислять средства(я делал через него), Что? Теперь что-то изменилось? И если сейчас уже решились какие-то пробдемы-то пусть мама Марусечки сообщит, что вообще там. Может нужна уже другая какая помощь.

[Safonechka]

Эххх, как давно не было новостей... А их очень много!
Одна из главных - Марусенька дома! Ребята счастливы, но безумно уставшие. У Маруси нет режима, поэтому дама гуляет, когда захочет... И не важно, что это ночь и мама с папой хотят спать)
На той неделе я была у ребят в гостях! Марусенька такая кроха! Но красавица!!! Конечно, ей много чего требуется и много сложностей. Но, тем не менее, прогресс есть! Осталось дело за малым. Операция еще предстоит. И с ней связана вторая очень важная новость!
Фонд "Расправь крылья" проводил акцию для сбора денег для Маруси. И собрали сумму 6 700 000!!! От них есть письмо, в котором указано, что сумма эта для Маруси!
Посмотреть можно тут:
http://marusenka.uco...g/2011-10-13-57

Ребята, я вам всем хочу сказать огромное спасибо!!! Всем вместе и каждому в отдельности! За помощь, поддержку и сопереживание! Спасибо, сто миллионов раз спасибо!!!
Амбр, Дима, спасибо тебе, что не отказал и разрешил разместить информацию! Спасибо! Огромное! Без тебя ничего бы не получилось!
Лика, Ликусь! Тебе спасибо! За помощь, за общение, советы и то, что не прошла мимо! Спасибо за поддержку!!! Огромное!!!
Rules, Владимир! Спасибо!!! За помощь, за выписки, за желание помочь и просто человеческое отношение и понимание!!!
Крот, Дэн, ну тебе просто спасибо! Ты с первых дней поддерживал и именно ты сказал, что здесь настоящие Человеки!!!

Всем, кого не знаю лично, всем - всем спасибо!!! Ведь благодаря огромное количеству людей и каждому человеку в отдельности Маруся дома, мама и папа с ней и, надеюсь, скоро операция. Без вас всех ничего бы не получилось! Спасибо!!!

[LIKA]

Катя! Какое это счастье - какие чудесные новости!!!
Дай Бог, чтобы все и дальше складывалось хорошо!

[Safonechka]

Всем привет! Новостей, конечно, не очень много... Но они есть.
Главное, хочу показать всем неравнодушным, какая растет красотка! Уже большая!

Это Марусенька во время массажа!

[Ingusya]

Действительно красавица!!! И очень подросла!!

[LIKA]

Такой большой уже человечек стал!!!

[Safonechka]

Давно не было новостей.... Вот самые свежие! Смотрите, какой уже большой человек!

05 мая 2012 г.
Здравствуйте мои дорогие!
Извините за долгое отсутствие – совсем закружились.
Вот уже пара недель как мы дома!
Проблема с кишечником не разрешилась, но, слава Богу, обошлось без оперативного вмешательства. Лечить будем терапией, но еще очень долго + очень тщательно нужно следить за питанием Марусеньки. На данный момент, вроде все (ттттт) насколько можно нормализовалось. Мы кушаем, а самое главное (простите за подробность) какаем без боли!!!
Заечка приехав домой «обошла» все свои игрушки, везде посидела, потрогала – видно было, что соскучилась J а еще было понятно, что Марусенька понимает, что вернулась домой J если помните, я говорила, что в НПЦ Марусёна, катаясь на ходунках по коридору, всегда заглядывала в кабинеты врачей, но не «заходила», дома же мы хозяюшки, и уголочка куда бы мы не доехали нет J Еще за это время мы практически победили ложку – можем кушать с ложки кашу и творог, полюбили бананы, и научились самостоятельно сидеть, но к сожалению садиться сама Марусенька пока еще не может. А еще, вот уже как неделю мы учимся сами стоять. Может, кому то это покажется и маленькими достижениями, но для нас, это каждый раз победа! И в первую очередь победа Марусеньки, маленького человечка, который провел большую часть своей жизни в реанимации, больнице (в общей сложности 13 месяцев L).
Ребята, спасибо вам огромное, за то, что не забываете, и поддерживаете нас. Я не устану говорить, насколько это важно, ценно для нас. Спасибо вам всем! Спасибо моим коллегам, которые не только смогли собрать денежку, но и взяли на себя вопрос не только по закупке необходимых нам расходников, но и на поиски их. Спасибо девочкам из Германии, которые помогают в поисках необходимого питания, расходных материалов, общений с клиниками. Спасибо вам дорогие мои далекие, но настолько близкие люди, которые не остались равнодушными, и не прошли мимо. Спасибо вам дорогие мои соседи по городу, которые помогают всем, чем возможно. И самое главное, вы все помогаете, в том, чтобы Марусенька не чувствовала себя «особенной». А это очень важно! Т.к. сейчас, когда мы благодаря теплым дням, стали выходить на прогулку (ДА-ДА), к нам подходят совершенно не знакомые люди, узнавая Марусеньку, и общаются с ней! Вы себе не можете представить как это ВАЖНО, когда тебя не избегают, а дарят искреннюю любовь, и проявляют желание общения! Спасибо ВАМ!
А еще, нам сегодня 1,7 – мы почти взрослые! Ловите наши достижения! Смотрите, как мы сами можем сидеть, и почти стоять!

[LIKA]

А Заяц-то прям уже бааааальшой человек!

Катюш, спасибо за свежие хорошие новости! А что с основной операцией-то? Есть какие новости?