Сообщений в теме: 147

[Safonechka]

LIKA, Лика, пока Марусенька по весу\возрасту не дотягивает. Но есть клиники, которые готовы будут ее в скором времени принять.

[LIKA]

LIKA, Лика, пока Марусенька по весу\возрасту не дотягивает. Но есть клиники, которые готовы будут ее в скором времени принять.

Деньги то они на операцию эту продолжают собирать?
Это актуально?
В прикрепленном сообщении у нас действующие реквизиты?

[Safonechka]

LIKA, я думаю. что нет. Не актуально (пока). Я раньше писала, что фонд собрал безумную сумму. Я думаю, что сейчас помощь на усмотрение.

[Амбр]

Safonechka, тогда убрал реквизиты на всякий случай.

[Safonechka]

Хоть и не радостные, но новости (10 июня):

Марусенька в Тушинской реанимации с воспалением легких.
Я знаю, что многие следят за судьбой Марусеньки, искреннее радуются нашим успехам и искренне переживают наши беды… Но простите, сил писать, что либо сейчас нет. Чуть позднее обязательно все расскажу подробно. Одно могу сказать, благодаря Владимиру Викторовичу (зав. Тушинской реанимации), который Марусеньку знает почти с рождения, и не оставляет в беде, который практически сутки безотрывно консультировал нас по телефону, благодаря Анне Сергеевне (реаниматолог), про которую уже ни раз писала, и не устаю говорить ей спасибо, (она сегодня принимала Марусеньку), все необходимое (рентген, анализы, назначение лечения и т.д.), все было сделано очень-очень быстро. И Слава Богу, как выяснилось, болезнь удалось «поймать» в самом начале. Так что очень-очень верю, что скоро мы будем дома, и Зайкиным игрушкам, кроватке, манежику не придется долго тосковать без нее.
Молитесь пожалуйста о Марусеньке.
Спасибо вам.

И фото уже большого человечка:







Новости и фото на Сайте Марусеньки

[LIKA]

Зайка, поправляйся!!!

[Safonechka]

Новости от 05 июля:

Здравствуйте дорогие мои.
Мы дома. Реанимация осталась позади. Описывать, что и как было не могу, т.к. это значит пережить все заново. Сказать хочу одно – все самые добрые и светлые слова, которые есть, я хочу адресовать Владимиру Викторовичу Никитину, врачам и сестрам Тушинской реанимации. Спасибо вам огромное. Я не представляю, что бы мы делали без вас, и вашей помощи. Спасибо, что такие люди есть, и дарят нам надежду и веру!
Домой мы приехали сразу из реанимации, в НПЦ Марусеньку перевести не удалось, т.к. не было мест. Поэтому сейчас, под контролем врачей мы долечиваемся дома. Последний Заин анализ крови, хуже чем был предыдущий, поэтому на следующей недели, будем стараться сделать доп.исследования. Очень верю, что нам удастся все разрешить дома, без госпитализации. Дай Бог, чтобы все плохое осталось в прошлом.
А сейчас о хорошем. Сегодня Марусеньке 1,9 – мы очень повзрослели J Стали проявлять характер, и свое Я J
Несколько дней уже топаем ножками держась за ручки, пусть не очень уверенно, но зато целенаправленно J Еще мы разведали что такое мыть ручки самостоятельно – т.е. Марусенька сама, стоя на стуле, моет ручки в раковине. Пытается открывать и закрывать кран. А еще сегодня Марусенька, первый раз, без помощи СЕЛА!!!! Вы не представляете, какое это для нас достижение!!!!


Новые фото Марусеньки!









Вот такая красавица с огромными глазами!

И еще крайне важная новость!

ВАЖНО!!! МОШЕННИЧЕСТВО!!!
Сейчас в интернете, идет массовая рассылка писем с просьбой о помощи Марусеньке, с указанием чужих реквизитов!!! Пожалуйста, будьте внимательны при перечислении денежных средств, единственно верные реквизиты http://marusenka.uco...ja_pomoshhi/0-5
Единственный верный электронный адрес, на данный момент BJM@list.ru
Всем кто может помочь в выявлении мошеннических рассылок, и самого мошенника, буду очень признательны.
На данный момент, благодаря помощи Вороного Алексея, удалось заблокировать несколько счетов указанных в мошеннических рассылках.
Заранее спасибо!

Новости и фото с Сайта Марусеньки

[Safonechka]

Новости от 12 июля:

Ребята, здравствуйте!
Спасибо вам за помощь, добрые слова и пожелания Марусеньке, которые для нас родителей очень важны. Ведь каждый отзыв, каждое пожелание это поддержка. Завтра, в 10:00, должен выйти сюжет о Марусеньке на канале «Москва 24», очень волнуюсь, т.к. я совершенно не публичный человек, и очень терялась. Зато в Марусеньке просто уверена – будет красоткой, хоть и не такой активной как обычно, т.к. у нас который день новые зубки на подходе… ну а пока, обещанное – моем ручки:







Новости от 13 июля:

Сейчас в интернете и по телеканалу «Москва 24» идет информация о Марусеньке.
Информация не совсем верная. Сделано, я думаю это не специально, просто люди не совсем разобрались в ситуации, а со мной финальный текст и сюжет не был согласован. Поэтому для того чтобы не было недопонимания, хочу разъяснить ситуацию.
Клиника в Германии, с которой мы вели переговоры относительно операции, готова нас сейчас принять только на обследование. Предварительный счет на обследование составляет 35 599,47 евро, и это без учета транспортировки. При этом, если мы по каким либо причинам, не сможем приехать в оговоренный срок, нам будет выставлен 100 % штраф, за запланированные дни пребывания в клинике, а с учетом того, что за 6,5 месяцев этого года Марусенька 4 месяца проболела, а потом долго восстанавливалась, и, не дай Бог, подобное повторится, и мы не сможем прибыть в клинику в назначенный срок, причем только на обследование, мы решили продолжить поиск клиник, которые могут нам помочь. Такая клиника был найдена в Великобритании при университете в Северном Стаффордшире. Они не проводят операции, но они имеют достаточный опыт по «раздыхиванию» деток подобных Марусеньке, т.е. чтобы во время бодрствования она всегда могла дышать самостоятельно. Фрагмент из переписки:
Dear Julia,



Many thanks for your enquiry. I do look after a substantial number of CCHS patients from the UK and some from other countries too. My experience has arisen as a result of developing techniques and services for the provision of long term ventilation, e.g. previously negative pressure ventilation and now mask ventilation. I know the clinicians in Chicago and Munich and they also provide large services for patients. We do undertake long term multi-channel physiological recordings of breathing during sleep and wake periods to assess spontaneous breathing and the adequacy of ventilation. Unlike many centres, we have experience in mask ventilation for infants and young children and we have even decannulated (removed the tracheostomy) young children in some cases.







I would suggest that if the diagnosis of CCHS has been definitely confirmed by genetic studies, that the following are needed for Maria:

- physiological recordings (= polysomnogram, although we do not use EEG routinely)

- 48 hour Holter recording

- eye examination

- echocardiogram

- ENT review, including airway endoscopy

- review of the care package and home monitoring

If needed, we can undertake MR brain scan, video fluoroscopy of the diaphragm and also with contrast to look at swallowing and upper GI function. However, I would not consider it necessary to undertake muscle biopsy in CCHS. We would usually be interested in establishing how much breathing Maria does for herself and how much time she needs to be ventilated. We would also instruct you in self-care, with a recommendation to have both pulse oximetry (saturation) and CO2 monitoring at home. With the help of these, we use ventilation ladders to allow you to adjust ventilator settings at home according to the needs of Maria.







For an initial assessment, we would recommend a 1-2 week stay on our PICU. It is difficult to provide a fixed cost estimate for your visit, being a private patient, but it would probably be equivalent to £1892 (GBP) / night.

I should point out that we have very little experience with phrenic nerve pacing, so if this was something you wish to have, I would recommend you use the services in Munich. However, I think that many CCHS patients can be managed without surgical implantation of pacemakers.



For your information, I have attached a booklet which outlines some basic information on CCHS.



Kind regards,

Martin Samuels

Consultant Paediatrician / Senior Lecturer in Paediatrics

Academic Department of Paediatrics,

University Hospital of North Staffordshire, Stoke-on-
Дорогая Юля,

Большое спасибо за Ваш запрос! Я наблюдаю большое количество пациентов с Врожденным гиповентиляционным синдромом (ВГС) из Великобритании и из других стран. Мой опыт основан на результате развития техники и услуг по обеспечению долгосрочной вентиляции, например ранее прежнее отрицательное давление вентиляции теперь вентилируется масками. Я знаком с врачами из Чикаго и Мюнхена, они также обеспечивают высокий уровень обслуживания пациентов. Мы проводили долгосрочные многоканальные записи физиологического дыхания во время сна и бодрствования для оценки спонтанного дыхания и адекватности вентиляции. В отличие от многих центров, у нас есть опыт в маске вентиляции для новорожденных и детей раннего возраста и у нас даже есть некоторые случаи удаления трахеостомии у детей младшего возраста.

Я бы предложил для Марии, если диагноз подтверждается генетическими исследованиями, следующее:
- физиологические записи (полисомнография, хотя мы не используем ЭЭГ регулярно)
- 48-часовые холтеровские записи
- Эхокардиография
- ЛОР обследование, в том числе эндоскопия дыхательных путей
- Рассмотреть комплексный ухода и мониторинг дома.


При необходимости мы можем взять на себя MR сканирование мозга, видео рентгеноскопию из диафрагмы, а также в сравнении с наблюдением за процессом глотания и верхней ГИ функции. Тем не менее, я не считал бы необходимым проведение биопсии мышц при CCHS. Мы, как правило, заинтересованы в установлении того, как долго Мария дышит самостоятельно, и сколько времени она нуждается в вентиляции легких. Мы также хотели бы проинструктировать вас в самоуходе, с рекомендацией, чтобы иметь дома возможность проводить и пульсоксиметрию (насыщение) и CO2 мониторинг. С помощью этих процедур, мы используем вентиляционные лестницы, которые позволяет регулировать вентиляционные настройки в домашних условиях в соответствии с потребностями Марии.

Для первоначальной оценки, мы рекомендовали бы 1-2 недели пребывания в нашей PICU. Трудно оценить точно стоимость расходов за Ваш визит, будучи частным пациентом, но это, вероятно, будет эквивалентно £ 1892 (GBP) / ночь.

Я должен отметить, что у нас очень мало опыта работы с диафрагмальным нервным, так что если Вы хотели бы это получить, я бы порекомендовал вам воспользоваться услуги в Мюнхене. Однако, я думаю, что многие пациенты CCHS могут справиться без хирургического имплантации стимуляторов.

К вашему сведению, я приложил буклет в котором излагаются некоторые основные сведения о CCHS.

С уважением,
Мартин Сэмюэлс
Педиатр Консультант / Старший преподаватель педиатрии
Академический департамент педиатрии,
Университетский Госпиталь Северного Стаффордшира, Сток-он-Трент
Великобритания
Но, к сожалению, из-за долгой болезни Марусеньки, и наших «путешествий» по больницам, переписка с этой клиникой была прервана. Сейчас переписка возобновлена, НО финальной информации нет, и счета нет. Поэтому сбор средств мы не ведем.

Но мы признательны и благодарны каждому из Вас, за то что продолжаете нас поддерживать и помогать, т.к. необходимые расходные материалы, лекарства, анализы и т.п. действительно очень дороги, и без вашей помощи мы просто бы не справлялись.
Спасибо вам!
Т.к. у меня просто физически нет времени, отслеживать информацию, размещенную в интернете, я обращаюсь через сайт к тем, кто разместил не проверенную и не согласованную со мной информацию – срочно ее удалить!
Тем же, кто продолжает следить за судьбой Марусеньки, искренне переживает все наши горести, и вместе с нами радуется нашим успехам, прошу всегда сверять информацию с той, что указана на данном сайте.

А вот и видео.

Новости от 24 июля:

Здравствуйте!
19 июля, мы наконец то закончили принимать лекарства! Очень надеюсь, что Марусенька теперь сможет справляться без них.
Сейчас, когда погода позволяет, Маруся каждый день гуляет на улице. Любимое развлечение – качели. Снять ее с них практически не возможно J А когда мы дома, Марусенька ведет к окну, просит поставить на подоконник, и не отлипает от окошка очень долго. Не представляю, что мы будем делать, в остальные сезоны, когда Марусе нельзя будет гулять на улице.
На прошлой недели Марусю осмотрела врач, и сказала, что ей просто необходим массаж и ЛФК, т.к. мышцы очень слабые, особенно на ножках. И Марусеньке не смотря на то, что она очень хочет ходить, просто не хватает сил. Девушка, которая делала массаж раньше, к сожалению, до осени работать с нами не сможет, и мы обратились к другому специалисту. Она сказала, что Марусеньке показано как минимум 15 сеансов, результат должен быть заметен после 7. Ждем…
А еще, вчера, у Марии Свет Александровны была фотосессия. Нужно было сделать фото для оформления загранпаспорта. Что только Маруська не вытворяла, вот только спокойно сидеть не хотела J:

Новости от 1 августа:

Здравствуйте!
К сожалению, долго обходиться без ферментов Марусенька не смогла, опять начались проблемы с кишечником, т.ч. теперь опять их принимаем. Из-за этого временно отменили массаж, чтобы лишний раз не раздражать пристатику. В остальном, вроде, все слава Богу.
Учимся ходить за одну ручку, но пока не очень получается. И т.к. дело не простое, нам не до улыбок





Еще Маруське очень нравиться «работать» на компьютере, настолько, что пришлось ставить отдельную клавиатуру, иначе после ее маневров, слетает весь мамин труд J





Но самая главная наша сегодняшняя новость, это то, что
у Марии Свет Александровны, как у взрослой, появился загранпаспорт!!!

На Марусином сайте много новых фото!

Новости и фото с Сайта Марусеньки